Os pais da pequena Matilde, a bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, revelaram nas redes sociais que o valor recebido até ao momento para ajudar a comprar o medicamento mais caro do mundo.

“Já conseguimos 1 milhão e 294 mil euros, estamos cada vez mais próximos e tudo graças à enorme corrente que vocês criaram ao caminharem junto connosco nesta luta. Os vossos corações são do tamanho do mundo, o carinho e apoio não se conseguem medir… Somos mais de 178 mil. Muito gratos de coração”, escreveram os pais da Matilde, Carla e Miguel, na rede social Facebook.

 

Já conseguimos 1 milhão e 294 mil euros, estamos cada vez mais próximos e tudo graças à enorme corrente que vocês…

Publiée par Matilde, uma bebé especial sur Lundi 1 juillet 2019

 

A pequena Matilde, de apenas dois meses e que continua internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene – o SMN1.

A doença caracteriza-se por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Apesar de afectar todos os músculos do corpo, não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.

Para comprar o Zolgensma, um medicamento que ainda só está aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA) e que aguarda a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), a família precisa juntar 2 milhões de euros.

Para o dia 11 de julho está prevista no Luxemburgo uma acção da padaria/pastelaria Dali Pain, em Bonnevoie, na Cidade do Luxemburgo, que irá “doar o valor da caixa na totalidade” conseguido nesse dia, para a causa da Matilde.

Há ainda uma conta solidária da bebé portuguesa, aberta pelos pais da Matilde:

Matilde Sande

PT50 0035 0685 00008068 130 56 – Caixa Geral de Depósitos

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