Andreia Gouveia, assessora de imprensa.

«Se as feridas do teu próximo não te causam dor, a tua doença é pior do que a dele»*

Não, não é por estarmos em dezembro e a aproximarmo-nos do Natal. É mesmo por sermos gente e por ser cada vez mais importante não esquecer o que isso significa: que o que nos une é sermos humanos, animais racionais dotados de empatia e vocacionados para a vida gregária. Só por isso, convém lembrar, sobrevivemos, mesmo sendo dos mamíferos mais fracos e dos que têm a infância, e consequentemente um estado de dependência extrema, mais longa.

É por sentir, não como minha – porque não somos capazes de tanto, sob pena de ficarmos imobilizados pelas dores alheias -, mas de forma muito intensa, a dor de uma mãe, que tomo a liberdade de usar este espaço semanal para vos pedir ajuda.

A Inês era uma mãe como eu, e trocámos algumas banalidades sobre os nossos rebentos, de noites mal dormidas a traquinices. Tudo estava bem. E julgo que é isso que mais me choca: estava tudo bem. Com os meus filhos. Com as filhas dela. De repente, a vida da Inês, e de toda a sua família, mudou. Sem aviso. Podia ter sido a minha. Podia ser a sua.

Não, não houve nenhum acidente. Começaram por ser pequenas alterações. Depois surgiram as maiores. E descobriram, após meses de dúvidas e diagnósticos errados ou imprecisos, que a filha mais nova, a pequena Margarida, tem Tay-Sachs. É uma doença rara e incurável, pelo menos para já.

A Inês era uma mãe como eu, mas agora é uma super-mãe. Toda a família foi involuntariamente promovida a super-família. Porque é isso que fazemos pelos nossos: lutamos, lutamos, lutamos. Mas precisamos uns dos outros. Os pais da Margarida só conhecem mais três casos em Portugal.

O prognóstico não é animador – o que me dói escrever isto… – mas os pais, cuja dor será incomensuravelmente maior, não desistem, como já se viu, de lutar. Não são os primeiros pais que vejo revelarem uma força impressionante – lembro-me dos pais de outra Margarida, o Fausto e a Sandra, cuja luta muitos de nós têm acompanhado -, mas é sempre com imenso respeito e admiração que constato a capacidade aparentemente infinita que temos de nos reinventar, de nos reconstruir, para apoiar quem amamos.

O meu pedido é, pois, apenas este: visitem o blog onde a família da Margarida vai colocando algumas informações, pequenas histórias, breves atualizações, e partilhem-no para que o conhecimento desta doença vá crescendo.

E, se souberem de casos de Tay-Sachs, informem os pais da Margarida. Vamos mostrar-lhes que não estão sozinhos, porque não estão, porque a dor deles também é um bocadinho nossa, porque a Margarida deles é também cada um dos nossos filhos.

 

Para visitarem o blog, cliquem aqui: Doce Margarida, a menina que continua a sorrir

 

* Desconheço a autoria da frase. Li-a algures no Facebook, nem sei se ‘ipsis verbis’, e ficou-me gravada sem que desse conta. Se souberem, com certeza, de quem é, agradeço a informação, para poder atribuir os créditos a quem tão bem sintetizou o valor da Empatia.

 

*Andreia Gouveia, assessora de imprensa, escreve às quintas no LUX24.